środa, 29 lipca 2015

Apotemnofile

Chyba każdy z nas ceni sobie zdrowie; racjonalne odżywianie, aktywność fizyczna są dziś w modzie. Samodzielność teraz to podstawa. Życie osoby niepełnosprawnej jest trudne wprost proporcjonalnie do stopnia dysfunkcji… osoba poruszająca się na wózku bywa że napotyka przeszkody nie do pokonania… osobie która jest skazana na wózek ciężko się pogodzić z utratą samodzielności…
W stanie Utah mieszka Chloe Jennings White, zrobiła doktorat w Cambridge, jest chemiczką opracowuje leki przeciw psychotyczne i ma na swoim kącie jakieś dwa tuziny patentów.
Chloe miała wypadek na nartach, miała uszkodzony kręgosłup… dwa lata później miała kolejny wypadek samochodowy… w pracy pojawiła się na wózku inwalidzkim, otoczenie przyjęło są jako osobę niepełnosprawną. Jednak przez całe lata nie wiedzieli o tym że kobieta wiedzie podwójne życie.
Tak naprawdę wskutek wypadku zaczęła lekko utykać na jedną nogę. Skąd wiec wózek? Ortezy?!  Przecież ma sprawne obie nogi, ba! Nawet lubi piesze wielogodzinne wędrówki, uwielbia być pośród drzew które dają jej swego rodzaju ukojenie… jednak odczuwa dyskomfort gdy ludzie widzą że jest pełnosprawna.


Chloe cierpi na apotemnofilię: rzadkie zaburzenie neurologiczne prowadzącej do powstawania w mózgu wadliwej mapy ciała. „mój mózg informuje mnie że nie powinnam posługiwać się nogami. Mimo że mogę to robię (…) od dziecka czuję że nie powinnam korzystać ze swoich nóg. Nie wiedziałam że są ludzie podobni do mnie, i utrzymywałam to w tajemnicy bo wydawało mi się to dziwaczne. Dopiero krotko po pięćdziesiątce dowiedziałam się że są inni którzy czują się podobnie którzy czują że  powinni być paraplegikami. Poznałam też nazwę zaburzenia: apotemnofilia” – mówi Chloe.
Rozmowy przez Internet z osobami dotkniętymi apotemnofilią mówili że udawanie niepełnosprawnych przynosi im ulgę…
Chloe jeździ na wózku inwalidzkim, nosi ortezy… jak niegdyś jej ciocia…
Chloe męczy fakt bycia pełnosprawną osobą, dla tego marzy by podczas operacji lekarz uszkodził jej kręgosłup, nie zależy jej na utracie życia…jako że żaden medyk nie chce spełnić jej marzenia pozostaje jej jazda na wózku…
Pewien młody mężczyzna ma rodzinę, dzieci… jednak od dziecka mimo że z nogą wszystko fizycznie było dobrze jednak on czuł że jest ona mu obca. Podobnie jak Chloe ukrywał swoje myśli. Czuł się samotny odosobniony przez swój problem… jako nastolatek wpadł do studzienki, miał ranę którą usiłował zainfekować lecz mimo to nieskutecznie… noga się zagoiła.
Problem nie dawał mu spokoju pewnego dnia odmroził sobie nogę… podczas tej próby mógł stracić życie… gdy jego dziewczyna wróciła do domu wezwała karetkę… w szpitalu stan nogi mimo oczekiwań lekarzy nie poprawia się… gdy zaczęła stanowić zagrożenie dla życia medycy zdecydowali o amputacji gnijącej kończyny…
Gdy obudził się nie mógł uwierzyć że to o czym marzył ziściło się….lęk i przygnębienie znikły… mimo że jest niepełnosprawny korzysta z protezy…
      Ciężko jest pomóc takiej osobie dotkniętej tym rzadkim i niewiarygodnym zaburzeniem… gdyby wspomniany wyżej mężczyzna mógł przejść amputacje w szpitalu zapewne nei ryzykowałby życiem…
Chloe za bardzo chce żyć… dla tego marzy by uszkodzenie kręgosłupa miało miejsce w warunkach jak najbardziej bezpiecznych dla życia…

Temat niezwykle trudny i z punktu widzenia osoby nie zmagającej się z problemem ciężki do zrozumienia…

56 komentarzy:

  1. Pierwszy raz o takiej chorobie slysze, ale to musi byc okropne...

    OdpowiedzUsuń
  2. Również nie znałam wcześniej tej choroby. Jeju, straszne zaburzenie psychiczne. Nie wyobrażam sobie jak to jest żyć według siebie z obcą częścią ciała, z czymś co według osoby chorej jest niepotrzebne. Świetny post.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. okropne, okropne... zobacz jak skoro ludzie robią takie rzeczy jak kolo opisany wyżej, młody przystojny facet...

      Usuń
  3. Rzeczywiście trudno to zrozumieć, zazwyczaj ludzie marzą o tym żeby być zdrowym i sprawnym, a nie niepełnosprawnym.

    OdpowiedzUsuń
  4. No coz niezgłębione sa meandry ludzkiego umysłu. Potworne.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. oj potworne do czego sie ludzie uciekać w swym cierpieniu potrafią: strzelanie w kończynę, kładzie sie na torach, czy tak jak opisany wyżej człowiek...
      Cierpienie trwa całe życie toteż często jako osoby dorosłe decydują sie na taki krok

      Usuń
  5. o kurcze...to są problemy dopiero ludzi... a co dopiero porównać to z naszymi np kupić chleb czy bułki...

    OdpowiedzUsuń
  6. Nigdy nie słyszałam o takim schorzeniu ...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. jest bardzo rzadkie... z resztą ile ich jeszcze jest...

      Usuń
  7. Niestety często nie doceniamy zdrowia. Niektórzy mają naprawdę wielkie problemy.

    OdpowiedzUsuń
  8. Pierwsze słyszę ale i tak większość ma w nosie własne zdrowie... Niestety :/

    OdpowiedzUsuń
  9. Widziałam ten reportaż jakiś czas temu na jakimś programie.
    Podejrzewam, że o wielu chorobach jeszcze nie wiemy...

    OdpowiedzUsuń
  10. Nieprawdopodobne - nigdy o takiej chorobie nie słyszałam .....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. niemalże niemożliwe do zrozumienia, w głowie mi sie nie mieści

      Usuń
  11. Istnieje wiele neurologicznych przypadłości, o których nie mamy pojęcia , tak też i jest pewnie w tym przypadku. Niezwykle trudna choroba i niezrozumiała dla osób postronnych!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. no bo jak to zrozumieć aGaRaSzKo? Jak pomóc takiej osobie...

      Usuń
  12. Nigdy nie słyszałam o takiej chorobie... no cóż są to zaburzenia psychiczne i takie osoby powinny dostać fachową pomoc. To musi być naprawdę straszne zmagać się z takimi myślami. Współczuje, bo Ci ludzie maja zdrowie - a nie potrafią się nim cieszyć.

    OdpowiedzUsuń
  13. Nigdy wcześniej nie słyszałam o tej chorobie, to musi być straszne dla tej osoby. Ciężko mi sobie to nawet wyobrazić...

    OdpowiedzUsuń
  14. Nie słyszałam nigdy wcześniej o tej chorobie, ale o tym gościu co odmroził sobie nogę chyba słyszałam. Nie wiem czy w jakimś programie tv go nie oglądałam. Współczuję takim osobom. Sama nie wiem co bym w takiej sytuacji zrobiła :/

    OdpowiedzUsuń
  15. Nigdy wcześniej nie słyszałam o takiej chorobie..

    OdpowiedzUsuń
  16. Słyszałam o tej chorobie, wciąż fascynuje mnie, co się dzieje w umyśle człowieka, że tak usiłuje żyć.

    OdpowiedzUsuń
  17. Ludzki umysł jest fascynujący. Mimo, że nie mam tego typu zaburzeń potrafię sobie dobrze to wyobrazić. Ciekawe zjawisko, zawsze interesowały mnie takie tajemnice i pułapki mózgu. Kiedy dorwałam w swoje łapy ksiązkę "Człowiek, ktory pomylił swoją żonę z kapeluszem" zarwałam noc, tak mnie wciągnęła :)

    OdpowiedzUsuń
  18. Też nie słyszałam o tej chorobie. Serdecznie pozdrawiam:)*

    OdpowiedzUsuń
  19. Niegdy nie słyszałam o takiej chorobie. Swoją drogę to musi być okropne wstydzić się czegoś i ukrywać tyle lat...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. oni sie nie wstydzą! Po prostu mózg mówi np że nie powinien używać tej nogi, osoba chora chce pozbyć sie kończyny, utracić sprawność... to nie wstyd to mózg kłamie

      Usuń
  20. Pierwszy raz spotykam się z tą chorobą. Coś strasznego, jednak to choroba neurologiczna, ciężko cokolwiek z tym zrobić...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. no właśnie co zrobić... tym bardziej że to tak rzadkie jest...
      po za tym wiele cierpiących osób tłumi to w sobie

      Usuń
  21. ojej nie słyszałam o takiej chorobie musi być na prawdę ciężka
    obserwuje:).

    OdpowiedzUsuń
  22. Nigdy nie spotkałam się z żadnymi informacjami o tym zaburzeniu. Nie miałam nawet pojęcia, że to możliwe. Ludzi mózg wciąż ma sporo tajemnic przed nami. Ile osób niepełnosprawnych chciałoby się "zamienić" z tą kobietą.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. też o tym pomyślałam że wiele osób wiele by dało by sie zamienić a i ona też....

      Usuń
  23. Niesamowicie ciężki temat. Ciężko się wypowiedzieć gdy nie wiemy co czują te osoby. Ciało i umysł człowieka są bardzo zaskakujące

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. temat ciężki nawet bardzo. Niechęć do danej kończyny... te osoby muszą przechodzić piekło....skoro decydują sie na drastyczne rozwiązania

      Usuń
  24. Nigdy o tym nie słyszałam, to przerażająca przypadłość :(

    OdpowiedzUsuń
  25. Oglądałam program Tabu i właśnie ta kobieta wypowiadała się na temat swojej choroby. Trudno wytłumaczyć nam postronnym osobom jak ta kobieta się czuje na co dzień i co przechodzi.

    OdpowiedzUsuń
  26. Bardzo dziwne schorzenie, oglądałam o nim program kilka lat temu -faktycznie dla otoczenia takiej osoby to ciężkie to przyjęcia, zwłaszcza, ze na logikę rzecz biorąc każdy niepełnosprawny przecież chciałby byc pełnosprawny, w drugą stronę ciężko to pojąć.

    OdpowiedzUsuń
  27. Rozmaite schorzenia, takie jak choroba Parkinsona, stwardnienie rozsiane, padaczka czy udar mózgu, wpływają na funkcjonowanie układu nerwowego, mając często znaczący wpływ na jakość życia pacjentów.

    OdpowiedzUsuń

Cieszy mnie że tu jesteś, proszę zostaw ślad po sobie. Wspólnie dbamy o miłą atmosferę tutaj i szanujemy sie wzajemnie, dla tego nie pisz wielkimi literami, nie SPAMuj, nie zostawiaj linków do siebie. Nasze zdania mogą się różnić, ale zachowujemy kulturę i dobry smak.
Komentarze: propozycje wspólnej obserwacji, łańcuszki, autoreklamę (z linkami) i teksty nie na temat usuwam. Ja szanuję Ciebie, więc proszę szanuj mnie, a odwiedzę Cię gdy tylko będę mogła.
Bardzo mnie ucieszy gdy dołączysz do zacnego grona moich obserwatorów.
Życzę przyjemności!